Con motivo del Día Nacional de la Atención Temprana, que se celebra cada 16 de junio, entrevistamos a nuestra presidenta, Manuela Muro, para conocer los avances y retos de futuro sobre esta materia, de vital importancia para las personas con parálisis cerebral
- Para comenzar, ¿nos puedes contar en qué consiste la Atención Temprana y por qué es tan importante para la infancia con parálisis cerebral?
La Atención Temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y su entorno. El objetivo es dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presenta la infancia con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de que se produzcan. Estas intervenciones deben considerar la globalidad del niño o la niña y han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.
Supone un recurso esencial para menores con parálisis cerebral y sus familias. De hecho, el primer paso de las familias cuando se fundaron las primeras asociaciones de parálisis cerebral en los años 70 y 80 fue la creación de este tipo de servicios para lograr que la infancia con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo recibiera la atención necesaria.
Además, cabe recordar que la Estrategia española sobre discapacidad 2022-2030 tiene como reto: reconocer la atención temprana como un derecho subjetivo de todas las niñas y los niños, garantizar la igualdad de acceso, formular estándares de calidad en este ámbito e incluirla en la cartera común de los servicios de salud y de los servicios sociales, desarrollado en coordinación también con educación.
- ¿Cómo se trabaja desde el Movimiento ASPACE y cuál es el beneficio de la Atención Temprana para niños y niñas con parálisis cerebral?
Las entidades ASPACE son expertas en grandes necesidades de apoyo y ayudan a cubrir las necesidades de la infancia con parálisis cerebral desde los primeros meses, ya sea a nivel motor, cognitivamente, en el ámbito de la comunicación y el lenguaje o en el de la alimentación. De esta forma, se apoya tanto a menores como a las familias, dotándoles de herramientas, respondiendo las dudas y transmitiéndoles que estamos aquí para acompañarlos y ayudarles a comprender en qué momento se encuentra su hijo o hija dándoles todo el apoyo necesario.
La atención temprana tiene un impacto evidente en el futuro de menores con parálisis cerebral. No es un gasto, es una inversión; el trabajo que se realice ahora con un o una menor revertirá en el desarrollo de su autonomía, posibilitará su empoderamiento y garantizará su vida independiente, tanto en la infancia como en la edad adulta.
en el desarrollo de su autonomía, posibilitará su empoderamiento y garantizará su vida independiente, tanto en la infancia como en la edad adulta.
Por ello, en el Movimiento ASPACE trabajamos a través de programas integrales para garantizar su autonomía desde las primeras etapas vitales con el objetivo de que puedan llevar una vida independiente en el futuro, con los apoyos que sean necesarios.
Para que la labor de las entidades ASPACE tenga un impacto total, es fundamental que desde la Administración se garantice la calidad, continuidad y coherencia de los apoyos y servicios profesionales que precisa la infancia con parálisis cerebral hasta su edad adulta.
- ¿Cuáles son los recursos necesarios para garantizar una Atención Temprana de calidad y para ofrecer ese abanico de apoyos en función de las necesidades de cada menor con parálisis cerebral?
Recordemos que el 80% de las personas con parálisis cerebral tiene grandes necesidades de apoyo, lo que significa que necesitan apoyo de una tercera persona las 24 horas al día los 7 días de la semana.
Por eso, resulta imprescindible comenzar a una edad temprana con equipos multidisciplinares que trabajen de manera transversal según las necesidades de cada niño y niña con parálisis cerebral. Hablamos de profesionales especializados en logopedia, fisioterapia o terapia ocupacional para la infancia con parálisis cerebral. Porque sin ellos, sus capacidades físicas, sensoriales, intelectuales y comunicacionales se verían reducidas e infra desarrolladas, comprometiendo, con ello, su autogobierno.
La figura del terapeuta ocupacional es fundamental para impulsar su autonomía, mientras que la de logopedia posibilita el desarrollo del lenguaje como elemento vital a la participación pública. Además, todas las disciplinas se comunican y complementan entre sí. Por ejemplo, una persona con problemas de disfagia no solo precisa de valoración y abordaje logopédico, sino que, además, necesita que terapia ocupacional adapte el menaje a sus funcionalidades preservadas y fisioterapia trabaje la musculatura implicada en el acto de tragar.
Para ello, es necesario establecer marcos de coordinación y derivación entre los sistemas de salud, educación y servicios sociales para garantizar que cada menor reciba los apoyos precisos para su desarrollo. Es importante que desde las diferentes comunidades autónomas se considere a las entidades del Movimiento ASPACE como especialistas en las grandes necesidades de apoyo y que se incluyan en la Red de Atención Temprana como referentes, además de fomentar esa colaboración para la coordinación de recursos destinados a ella y de apoyo a las familias.
- ¿Cuál es la situación de las familias con hijos e hijas con parálisis cerebral?
La familia constituye uno de los ejes fundamentales de las personas con parálisis cerebral en todas las etapas de la vida. Y es que, la crianza de un niño o niña con parálisis cerebral requiere mucho tiempo y atención.
Actualmente, no existen programas de apoyo familiar en neonatología y neuropediatría en los centros hospitalarios, y tampoco hay canales de derivación establecidos con las asociaciones específicas. Además, las madres se convierten en cuidadoras en un 71,5% de los casos, y la mayoría deja de trabajar. En muchas ocasiones no pueden conciliar su vida laboral con la familiar y no se reconoce bien su labor.
A esto se suma el sobreesfuerzo mental -ansiedad, depresión- con el económico, que se asocia a los cuidados. Recordemos que el sobrecoste de la parálisis cerebral por familia oscila entre 250€ y 819 € más por semana, con respecto a otras discapacidades.
Las familias necesitan compensar estos esfuerzos económicos y, por eso desde el Movimiento ASPACE reclamamos que se ofrezca un amplio abanico de medidas de apoyo económicas para las familias de menores con parálisis cerebral; pero también empatía social para que las personas con parálisis cerebral puedan participar en todas las esferas.
- El CUME es una prestación dirigida a progenitores que reducen su jornada laboral para cuidar de manera directa, continua y permanente a sus hijas e hijos con una enfermedad grave o discapacidad. ¿Qué solicitáis en este sentido?
Es cierto que ha habido grandes logros recientemente. Y es que, gracias a la modificación de la Ley General de Seguridad Social que se produjo el pasado mes de marzo, las familias de personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo recibirán el CUME hasta que cumplan los 26 años. En concreto, el avance que recoge la ampliación de los 23 a los 26 años solo es aplicable a personas con discapacidad y grandes necesidades de apoyo, ya que se establece la necesidad de que el hijo a la hija tenga reconocida una discapacidad igual o superior al 65%.
Esta ha sido una demanda reiterada del Movimiento ASPACE puesto que el 80% de las personas con parálisis cerebral precisan de cuidados y apoyos continuos durante 24 horas los 7 días de la semana.
Sin embargo, aún quedan retos por conseguir. Las familias con grandes necesidades de apoyo deberían poder acogerse al CUME hasta los 30 años de la persona con parálisis cerebral. Es una vez transcurrido ese tiempo cuando, habitualmente, los progenitores pueden acceder a la jubilación y, al haber cotizado, las madres de personas con parálisis cerebral tendrán garantizada una pensión digna.
- ¿Cuáles son los retos más urgentes en relación con la Atención Temprana?
Ya he ido comentado algunas de las principales reivindicaciones del Movimiento ASPACE, pero, en definitiva, es primordial desarrollar una normativa de Atención Temprana que defina qué comprende a fin de generar una base estatal de mínimos, así como establecer parámetros de mayor calidad y más recursos para los modelos de atención específicos a las grandes necesidades de apoyo.
Nuestras entidades son expertas en grandes necesidades de apoyo, pero las subvenciones recibidas son menores al coste real de plaza por lo que resulta muy complicado aumentar el personal y hace que se tengan que repartir las sesiones entre más niños y niñas. Este es un servicio de atención globalizado pero las exigencias en cuanto a sesiones y aumentos de ratios hacen imposible mantenerlo con la misma calidad.
Por eso, es importante que se considere a las entidades ASPACE como referentes especialistas en grandes necesidades de apoyo y que exista una coordinación junto con la administración e instituciones, para que se garantice la continuidad del servicio.
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