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Confederación ASPACE crea la Comisión de Trabajo de Ciudadanía Activa, un órgano consultivo formado por siete personas, seis de ellas con parálisis cerebral, que estará al servicio de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE para apoyar y potenciar su trabajo en favor de la autonomía del colectivo y de su pleno desarrollo como ciudadana. Los integrantes de la comisión pertenecen a siete de las 26 entidades participantes de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, inaugurada durante el pasado verano para potenciar la autonomía y la participación social de las personas con parálisis cerebral, una iniciativo desarrollada gracias a fondos europeos (EEA GRANT) canalizados por la Plataforma de ONG de Acción Social. Entre los objetivos específicos encomendados a la comisión cabe resaltar la realización de propuestas  y aportaciones sobre las distintas líneas de acción de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, orientar y resolver dudas de las 26 entidades  participantes, apoyar y potenciar la incorporación de nuevas entidades y participar como asesores en la web de la red.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha adoptado un documento de posición política y técnica del sector social de la discapacidad con un conjunto de orientaciones y parámetros para construir un espacio sociosanitario inclusivo con las personas con discapacidad. Con esta toma de posición, desde la plataforma representativa de la discapacidad, se pretende incidir en el debate político que mantienen la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas para la creación de un espacio sociosanitario, cuya definición no puede quedar únicamente en manos de los gestores públicos, sino que ha de abrirse a la participación activa de la sociedad civil.

{gallery}Dia_Mundial_Paralisis_Cerebral:200:200::{/gallery} Por segundo año consecutivo, el movimiento de la parálisis cerebral se hizo presente en toda España el primer miércoles de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, en una concentración simultánea en las principales ciudades del país: Alicante, Almería, Baleares, Bizkaia, Ciudad Real, Coruña, Gijón, Granada, León, Lleida, Logroño, Madrid, Murcia, Navarra, Palencia, Pontevedra, Rioja, Salamanca, Segovia, Tarragona, Valencia, Valladolid, Vigo y Zamora. Además, este año se unió a la iniciativa los compañeros de la Federación Española de Deportes de Personas con Parálisis Cerebral. Los cientos de manifestantes con discapacidad solicitaron a la administración pública los recursos y la protección legal necesaria para garantizar la educación inclusiva: "reclamamos una condición indispensable para potenciar nuestra capacidad de decisión y de desarrollo pleno: una educación inclusiva efectiva, real y accesible en función de las capacidades de cada uno".

Cristina Boceta, perteneciente a ASPACE Cáceres, ha sido la ganadora del IV Concurso de Fotografía ASPACE con una serie de tres imágenes que muestra la estrecha relación de la parálisis cerebral con la tecnología, donde ésta es un apoyo para la comunicación y no una barrera. Serie ganadora  Autora: Cristina Boceta Vieira (ASPACE Cáceres)

Presentamos seguidamente el manifiesto sobre educación inclusiva leído el pasado miércoles, Día Mundial de la Parálisisi Cerebral, en las principales ciudades de España por la mayoría de las 73 entidades ASPACE. Asimismo, este texto fue expuesto a los 500 asistentes a las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que tuvieron lugar en Santiago de Compostela. Hacia una educación accesible:los Centros Educativos ASPACE como recurso para todos Manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral Nosotros, las personas con parálisis cerebral, tenemos como ciudadanos un único objetivo, a saber: desarrollarnos plenamente como personas. Y cada uno de nosotros entiende y materializa este desarrollo de forma muy distinta, en función de sus intereses y anhelos. Lo importante de todo esto consiste en poder elegir, en tener la posibilidad de decidir nuestro destino. Por eso, hoy, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, reclamamos una condición indispensable para potenciar nuestra capacidad de decisión y de desarrollo pleno: una educación inclusiva efectiva, real y accesible en función de las capacidades de cada uno.

La Xunta de Galicia, la Fundación Barrié, Pablo Terrazas y Luisa Fúnez han sido reconocidos con los IV Premios ASPACE Ipsen Pharma, unos galardones instituidos por Confederación ASPACE, con la colaboración de los laboratorios Ipsen Pharma, para reconocer la labor de personas e instituciones en favor del colectivo de la parálisis cerebral, y que fueron entregados el pasado sábado 4 de octubre en el auditorio de Galicia en el marco de las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. La Xunta de Galicia recibió el galardón en la categoría de Institución Pública por el apoyo constante prestado a las entidades de parálisis cerebral de la región, especialmente durante este 2014 con la proclamación del Año Gallego de la Parálisis Cerebral. Beatriz Mato Otero, Consejera de Trabajo y Bienestar de la Xunta de Galicia, recibió el premio de manos de Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE. En esta línea, Jaume Marí y Eulogio López, presidente de ASPACE Galicia, se reunierón el viernes 3 de octubre con la Xunta de Galicia, en este caso con la Consejera de Sanidad, Rocío Mosquera, en un acto simbólico para la entrega de las Tarjetas AA, que otorgará prioridad de atención sanitaria a las personas con parálisis cerebral, y que estará disponible para las entidades de ASPACE en Galicia.

El Alcalde de Santiago de Compostela, Agustín Hernández, recibió esta tarde a los miembros de la Junta Directiva de Confederación ASPACE y les expresó su “profunda admiración” por la labor realizada en una ceremonia que dio inicio a las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que reunirán durante el fin de semana a 500 personas. Por su parte, Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE, entidad organizadora de las Jornadas de Celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, manifestó durante la recepción “que el colectivo de la parálisis cerebral debe tener una mayor presencia en la sociedad para acabar con el desconocimiento existente en torno a esta discapacidad”, y resaltó que eventos “de la envergadura y profesionalidad como el que estos días se desarrolla en Santiago ayudan a esa necesaria visibilización de la parálisis cerebral”. Asimismo, Eulogio López, presidente de ASPACE Galicia, entidad que colabora en la organización de las jornadas, agradeció a la administración pública la colaboración prestada al declarar 2014 como Año Gallego de la Parálisis Cerebral, una iniciativa que, señaló, “ha ayudado a concienciar a la sociedad sobre la realidad de esta discapacidad”.

Anna Andreu es logopeda del Centro Ocupacional ESCLAT2, tiene 31 años, y lleva 7 trabajando en la entidad. Durante este año ha participado en dos formaciones de lPrograma de Intercambios de Profesionales de Confederación ASPACE: “Logopedia y comunicación” de APPC Tarragona y “HaXHa” de ASPACE Barcelona, el segundo de ellos dentro de las acciones formativas de #ASPACEnet. ¿Por qué te interesaste por los proyectos de ASPACE Barcelona y APPC Tarragona?Los puntos comunes entre sus proyectos y el nuestro, fueron la base de mi interés. Todos ellos están basados en la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). Me pareció que poder conocer a profesionales con mis mismos objetivos de intervención sería enriquecedor, y así ha sido. En ambos casos tuvimos la oportunidad de intercambiar conocimientos, dudas, sugerencias y opiniones. Las distintas perspectivas han beneficiado y potenciado mi programa de intervención logopédica. ¿Cómo pueden ayudar las nuevas tecnologías al logopeda en su trabajo diario?, ¿Cómo utilizáis las nuevas tecnologías en vuestra entidad?Las nuevas tecnologías están cada vez más presentes en todas las actividades de intervención logopédica que llevamos a cabo. Sobre todo en el campo de la CAA, los comunicadores y el software comunicativo específico nos aportan innumerables ventajas sobre las herramientas tradicionales como los plafones o las libretas de comunicación. Son especialmente destacables, bajo nuestro punto de vista, la posibilidad de salida de voz y las características personalizables que ayudan a aumentar la velocidad de producción del mensaje. Se trata de cualidades que contribuyen enormemente a alcanzar un grado de comunicación funcional y satisfactorio para nuestros usuarios. Consideramos los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) como una herramienta muy útil y valiosa para el desarrollo comunicativo. Gracias al uso de uno o más de estos sistemas hemos observado un aumento de la autonomía y las relaciones sociales de nuestros usuarios, así como una mayor facilidad de acceso a la información y al ocio. ¿Has aprendido alguna nueva metodología gracias a estos intercambios?He podido ampliar gracias a estos intercambios, el abanico de situaciones de comunicación que es posible crear para introducir el uso de los SAAC. Es para nosotros primordial poder integrar la CAA en el tiempo libre de nuestros usuarios, tal y como Ángel consigue con el proyecto HaXHa (en ASPACE Barcelona), así como en la formación y el acceso a la información, como Manuela y Olga me mostraron en el día a día de sus sesiones de intervención logopédica. ¿Qué es lo que más te sorprendió o llamó la atención del trabajo realizado en ambas entidades?Aunque pueda parecer extraño, lo que me sorprendió más gratamente en ambos intercambios no fueron las diferencias entre entidades a la hora de trabajar en el campo de la CAA, sino las grandes similitudes entre el trabajo que realizan ASPACE Barcelona y APPC Tarragona con el trabajo que realiza la Associació Esclat. Esto reafirma y refuerza nuestro plan de trabajo logopédico, en el que nos sentimos muy volcados y gracias al cual nos acercamos más a nuestro objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades similares y la de sus familias. ¿Quieres añadir algo?Quisiera aprovechar para agradecer una vez más a los profesionales de ASPACE Barcelona y de APPC Tarragona su acogida y el buen trato recibido durante mi visita. Del mismo modo, agradezco a Confederación ASPACE la organización y promoción de estos intercambios. Por supuesto repetiría la experiencia y animo a todos los profesionales a que no pierdan la oportunidad.

Las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que organizan Confederación ASPACE y ASPACE Galicia, reunirán en Santiago de Compostela los días 3 y 4 de octubre a 400 personas entre profesionales, familiares, especialistas y directivos de asociaciones, todo un éxito de asistentes para analizar las últimas tendencias y la situación actual de la parálisis cerebral, una discapacidad con la que viven 120.000 personas en España. Michel Le Mètayer, Toni Puig, Ángel Carracedo y Fernanda Esparza son algunos de los expertos que tratarán temas como la alimentación en la parálisis cerebral, los últimos avances científicos o la movilización del voluntariado. Además, Juan Manuel Montilla “El Langui”, moderará una mesa redonda y aportará su peculiar visión de la parálisis cerebral desde su experiencia como actor y cantante. El programa lo completa un taller de Ciudadanía Activa ASPACE, impartido por personas con parálisis cerebral, y la presentación de los programas tecnológicos que Confederación ASPACE tiene en marcha gracias a Fundación Vodafone España (#ASPACEnet y Valorando Capacidades). Asimismo, el viernes 3 tendrá lugar en la plaza del Obradoiro una recepción oficial con el alcalde de la ciudad, Agustín Hernández, quien dará la bienvenida a los asistentes a las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Seguidamente se llevará a cabo una visita guiada accesible por el casco histórico de Santiago de Compostela, cortesía del propio Ayuntamiento.

Según informa el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, a través de Europa Press, las personas con discapacidad son más vulnerables al maltrato y, en concreto, tienen diez veces más posibilidades de sufrirlo que las personas que no tienen discapacidad, según ha afirmado el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño. Así, durante la presentación de la Primera Jornada sobre Maltrato a las Personas con Discapacidad, que se celebrará los días 16 y 17 de octubre en la Universidad de Sevilla, este representante del Ministerio de Sanidad ha incidido en la necesidad de "erradicar todo tipo de violencia" contra este colectivo, involucrando a todas las organizaciones de la discapacidad.

La Escuela de Bienestar para familias de personas con discapacidad, con la que colabora Confederación ASPACE, entrevista a la Responsable de Formación y Empleo de Confederación ASPACE, Julia García-Risco, quien reflexiona de la importancia de la familia a la hora de apoyar la inclusión laboral de la persona con parálisis cerebral y el papel fundamental del Empleo con Apoyo. Lee aquí la entrevista.

Estela, 27 años y parálisis cerebral, y su madre Lola, "padecen los estragos de las medidas de recorte adoptadas tras la aprobación del decreto de 2012 que reguló la Dependencia: pagan por recibir la ayuda a domicilio, sufren la bajada en ayudas individuales, y han tenido que recurrir a una ONG para cambiar la silla de ruedas“. Sigue leyendo, en eldiario.es, la situación de Estela, 27 años y parálisis cerebral, y su madre Lola.

El personal del pub Soho Lounge, situado en el municipio granadino de Almuñécar, obligó el pasado sábado 26 de julio a abandonar el local a un grupo de personas con parálisis cerebral porque el pinchadiscos que actuaría a continuación, Emilio Gonzalez DJ, se negaba a comenzar su espectáculo musical hasta que ellos no salieran de la sala. El grupo, que se encontraba de vacaciones en el municipio granadino, estaba formado por 27 jóvenes con parálisis cerebral y discapacidades afines -de los que seis se trasladan en silla- acompañados de 8 profesionales de apoyo sin discapacidad. Procedentes de Toledo, todos ellos son usuarios, voluntarios o profesionales de APACE Toledo, una de las 73 entidades que componen Confederación ASPACE. El sábado por la noche, el grupo de jóvenes salió a divertirse y a tomar algo por el centro de la ciudad. Sobre las once de la noche una de las personas encargadas de las relaciones públicas de Soho Lounge invitó amablemente al grupo a entrar al local y a disfrutar de su ambiente y su música. La invitación fue aceptada y los jóvenes pasaron dos horas en el local bailando, hablando, riendo y tomando copas y refrescos, como cualquier cliente.

El Diari de Tarragona informa de que el presidente de la Asociación de Enfermos de Sensibilidad Química Múltiple de Tarragona, Mario Arias, denunció el pasado 14 de julio, junto a su abogado, Jaume Cortès, que la administración pública le ha retirado la pensión por invalidez total argumentando que si está capacitado para presidir la asociación y para asesorar y defender los derechos de otros afectados, también lo está para trabajar. Todo ello en un informe en el que, además, Cortès denuncia que no aparecen ni el nombre del médico ni su número de colegiado. "Una situación sin precedentes", critica el letrado, convencido de que se trata de una "caza de brujas". «Si no hay mejora clínica, no se me puede retirar la pensión. Ellos entienden que estar en la asociación y ayudar o apoyar a personas afectadas de lo mismo que yo es motivo suficiente como para considerar que puedo trabajar, pero a mí me parece que eso no tiene ni pies ni cabeza», asegura Arias durante la rueda de prensa. Sigue leyendo la noticia en el Diari de Tarragona.    

ASPACE Coruña ha resultado ganadora de ASPACE CREA, la convocatoria lanzada por ASPACE Galicia y Confederación ASPACE para elaborar los galardones que se entregarán en los Premios ASPACE Ipsen Pharma durante los próximos tres años. La propuesta de ASPACE Coruña ha sido elaborada por los miembros del taller de cerámica de la entidad, y representa dos rostros unidos formando una sola imagen: el primero, hace referencia a las personas con parálisis cerebral, el segundo, a sus familias, y el conjunto de ambos a toda la sociedad, que a pesar de sus diferencias encajan de forma armónica. Las cinco candidaturas finalistas ASPACE CREA (ASPACE Coruña, ASPACEBA, AREMI y ASPACE Toledo, con dos proyectos) fueron seleccionadas por votación popular a través de Facebook de entre todas las propuestas recibidas. Posteriormente, un jurado compuesto por miembros de ASPACE Galicia y Confederación ASPACE, incluidos miembros de la junta directiva, seleccionaron la candidatura ganadora por su adecuación a las bases.

    Santiago de Compostela acogerá los días 3 y 4 de octubre las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2014 que, organizadas por Confederación ASPACE y ASPACE Galicia, presentan un completo programa de talleres, ponencias y actividades culturales para disfrutar en familia. Michelle Le Mètayer, Toni Puig, Fernanda Esparza, Juan Manuel Montilla “El Langui”, entre otros, son algunas de las personalidades que integran el programa provisional de las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2014. Además, el viernes 3 se podrá disfrutar de una recepción oficial con el alcalde de la ciudad, Agustín Hernández, y una visita cultural a pie por la ciudad acompañados de guías turísticos. Incríbete haciendo clic aquí  

Confederación ASPACE lanza, junto a Ipsen Pharma, los IV Premios Ipsen Pharma de parálisis cerebral, al que pueden concurrir personas e instituciones. El plazo para participar en ambas convocatorias finaliza el 28 de julio. Bases de los premios Envía tu candidatura aquí   Si lo prefieres, puedes participar en el IV Concurso de Fotografía ASPACE Bases del concurso Envía tus fotos aquí  

Convives con Espasticidad ha publicado, por primera vez en España, una completa guía que recoge los principales recursos e informaciones de utilidad relativas a la espasticidad, un trastorno motor del sistema nervioso asociado a la parálisis cerebral y a otras discapacidades, que ha sido editada en colaboración con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). La “Guía para las personas que conviven con la Espasticidad” ha sido elaborada por un grupo multidisciplinar de expertos (ámbito social, sanitario y educativo) que han compilado e hilado la escasa y dispersa información existente, con el objetivo de “evitar, al menos en parte, que la desinformación y el azar puedan limitar la vida de las personas que conviven con la espasticidad”, tal y como señala la coordinadora de la guía y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen. Asímismo, se ha contado con los testimonios de las personas que viven y conviven todos los días con la espasticidad, protagonistas de la realidad que en este documento se recoge.

Miguel Sagarra recibe un detalle de manos de Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE. Foto: ASPACE Baleares El pasado 12 de junio se celebró en Madrid la asamblea general ordinaria de Confederación ASPACE, que aprobó las cuentas anuales y la memoria de actividades de 2013, ratificó el Plan de Gestión y los presupuestos para el año en curso e impulsó el Plan Estratégico 2014-2017, que establece las líneas de trabajo prioritarias y la filosofía del movimiento para los próximos cuatro años. En la apertura de la asamblea estuvieron presentes, acompañando a la directiva de Confederación ASPACE, José Luís Martínez Donoso, Director General de Fundación ONCE, y Miguel Sagarra, Director de Empresas Participadas del Grupo Fundosa, quien recibió, con motivo de su retiro de la carrera profesional, un reconocimiento por su colaboración y apoyo continuado a Confederación ASPACE.

Jaume Marí, Presidente de Confederación ASPACE, y Santiago Moreno, Director General de Fundación Vodafone España, recogieron el pasado martes el Premio Fundación Pilares 2014 en la categoría de Productos de Apoyo y TIC, otorgado a ambas entidades por #ASPACEnet, un proyecto impulsado de manera conjunta para acercar las nuevas tecnologías a las personas con parálisis cerebral. Jaume Marí destacó que "el mérito de este premio viene de la excelencia del equipo de #ASPACEnet y de su metodología", un trabajo conjunto y en estrecha alianza entre la apuesta por la autonomía de las personas con parálisis cerebral de Confederación ASPACE y la experiencia en nuevas tecnologías y el compromiso social de Fundación Vodafone España. Por su parte, Santiago Moreno, agradeció el galardón a la Fundación Pilares y puso la nota emotiva al destacar que la mejor noticia que había recibido ese día había sido descubrir que una persona con parálisis cerebral había podido enviar de forma autónoma un mensaje de Whatsapp a su novia por primera vez gracias a las adaptaciones de #ASPACEnet.