Participan tanto profesionales como personas con parálisis cerebral.
Con las conclusiones realizaremos un informe que verá la luz a finales de septiembre.
El estudio cuenta con la participación de 21 entidades, 77 profesionales y 31 personas con parálisis cerebral.
Una gran mayoría de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo presentan disfagia, tienen dificultades para masticar y deglutir. Esto reduce significativamente sus posibilidades de introducir nuevos alimentos en su dieta o incluso poder alimentarse por vía oral, lo que supone un importante impacto sobre su calidad de vida, su inclusión social y sus relaciones interpersonales.
Para intentar paliar esta situación, desde el Movimiento ASPACE hemos puesto en marcha un estudio en el que a través de una encuesta realizada a profesionales y otra a personas con parálisis cerebral de entidades ASPACE, estamos recogiendo información sobre tres niveles de dificultades con las que se encuentran las personas con disfagia en su día a día.
El estudio analizará a nivel salud si presentan dificultades para estar adecuadamente nutridas e hidratadas, así como si corre riesgo seriamente su seguridad a la hora de deglutir por atragantamientos o infecciones respiratorias. A nivel emocional si muestran frustraciones por no poder comer lo mismo que los demás, o incluso miedos por la seguridad a la hora de alimentarse; y a nivel social si reflejan limitaciones para acudir a actos sociales, para relacionarse con otras personas en torno a la comida, etc.
Con las conclusiones de este estudio realizaremos un informe que nos permitirá conocer el estado real de la situación de estas personas, reconociendo qué herramientas les faltan, o dónde hay que solicitar más recursos. Extraeremos datos clave como edad media de los problemas de disfagia, género, texturas con mayores problemas, estrategias compensatorias más utilizadas o necesidades especiales. Posteriormente, realizaremos una investigación comparativa de la situación real de las personas con parálisis cerebral y de la que han transmitido los equipos de profesionales pertenecientes al Movimiento ASPACE en el estudio.
A partir de este momento podremos valorar la situación de estas personas año tras año, haciendo comparativas de mejora o empeoramiento de su situación, y qué solución se podrían dar a esos resultados. De esta manera podremos responder mejor a las necesidades que identifiquemos en alimentación, para desarrollar actuaciones a medio plazo que den respuesta a estas necesidades, teniendo datos objetivos para el apoyo de estos refuerzos.
En el estudio están participando actualmente 77 profesionales de 21 entidades ASPACE y 31 personas con parálisis cerebral y disfagia.
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