NOTICIAS Confederación ASPACE

Raúl Iván Perales (Reus 1976) lleva desde los cinco años vinculado a la asociación APPC Tarragona, hoy día trabaja allí como encargado de atender a los grupos que llegan a visitar el centro. También imparte charlas de sensibilización y cuenta su experiencia en donde le reclamen. Raúl es el flamante nuevo premio ASPACE Ipsen Pharma a la Trayectoria Vital de este año, un merecidísimo galardón que ha conseguido debido a su labor incansable para concienciar y visibilizar a las personas con parálisis cerebral.

Cerca de 150 personas con discapacidad acudieron al Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral los pasados días 4 y 5 de octubre en Córdoba. Un dato sensiblemente mayor que en 2018 donde el número de personas con discapacidad en el Congreso fue de 117, con lo que el porcentaje de aumento se sitúa en el 25,6%.  De entre estas personas 100 de ellas eran usuarias de sillas de ruedas, 33 personas más que en 2018.

Eulogio López ha dedicado la mayor parte de su vida profesional a las personas con parálisis cerebral. Ha sido presidente de ASPACE Galicia desde 2013 hasta 2019 y gerente de ASPACE Coruña entre 1991 y 2018, durante todos estos años ha trabajado sin descanso por visibilizar a las personas con parálisis cerebral representando el compromiso, la dedicación y la lucha por la defensa de los derechos de este colectivo.   Asimismo, ha formado parte también del Comité Ético de Confederación ASPACE y del CERMI Galicia. En la actualidad, una vez jubilado, ejerce como Presidente de la Fundación tutelar ASPACE Coruña. Por todo este trabajo le ha sido concedido el premio ASPACE Ipsen Pharma en su categoría de Compromiso.

Un 4,4 sobre 5 es la nota que las familias y personas con parálisis cerebral han otorgado a la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral “Dale la Vuelta”. En concreto las personas con parálisis cerebral y sus familias han valorado con muy buena nota lo identificado que el colectivo y sus familias se han sentido con el vídeo principal de la campaña.

La ONCE dedica su famoso cupón diario del próximo martes 29 de octubre a las personas con parálisis cerebral, sus familias y profesionales. Así, cinco millones y medio de cupones se están vendiendo ya para el sorteo del próximo martes, con el logotipo y el slogan de Confederación ASPACE, en representación del colectivo de la parálisis cerebral.

“La comida texturizada se resume en un antes y un después en mi vida. A mis 47 años conocí por el fin el sabor de casi todos los alimentos y se acabaron los túrmix para mí y mis compañeros con problemas de deglución. ¡Ahora como igual que tú!” Jesús San Juan ASPACE Navarra.

Ante un auditorio de más de 500 personas, de las que cerca de 200 tenían parálisis cerebral, acompañados por la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, Mª Luisa Carcedo, el colectivo de la parálisis cerebral ha reivindicado sus derechos durante la celebración del Congreso del Día Mundial de esta discapacidad en Córdoba.

“No mires a otro lado”, la campaña de concienciación social sobre la sexualidad y afectividad de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines que Confederación ASPACE puso en marcha con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2018, ha sido galardonada con el premio a la sensibilización social 2019 del World Cerebral Palsy Day. Este es uno de los 5 galardones que entrega esta organización internacional con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

En España viven 120.000 mujeres y hombres con parálisis cerebral que ven cómo sus derechos no se respetan del mismo modo que los del resto de la ciudadanía. Esto ocurre porque viven con una pluridiscapacidad que les condiciona a nivel físico, cognitivo, sensorial y emocional. El 80% de las personas que viven con parálisis cerebral y otras discapacidades afines tienen grandes necesidades de apoyo. Y todas se enfrentan a un entorno que les excluye porque sus necesidades no han sido tenidas en cuenta en el diseño de nuestra sociedad. 

Un total de 85 entidades de parálisis cerebral de toda España se movilizarán mañana con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral para reivindicar sus derechos y poner fin a la exclusión real en la sociedad. Actualmente en España viven 120.000 mujeres y hombres con parálisis cerebral, y el 80% tienen grandes necesidades de apoyo.

Desde el Movimiento ASPACE hemos lanzado la campaña #DaleLaVuelta con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que celebramos el 6 de octubre, para reivindicar los derechos de nuestro colectivo recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El pasado fin de semana tuvo lugar la celebración de las I Jornadas sobre Salud Bucodental en parálisis cerebral y otras discapacidades afines en Valladolid. Confederación ASPACE llevó a cabo el evento con la colaboración de ASPACE Castilla y León, la Sociedad Española de Odontoestomatología para pacientes con necesidades especiales (SEOENE), y el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL).

Los canales de Mediaset y los de RTVE emitirán desde la semana que viene nuestro spot de la campaña “Dale la Vuelta” con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que celebraremos el próximo 6 de octubre. El spot es una versión de 20 segundos del vídeo de la campaña.

Nuestra nueva exposición de fotografía itinerante sobre parálisis cerebral “Dale la Vuelta” se inaugurará durante el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral en Córdoba, el próximo día 5 de octubre. La muestra se exhibirá al público por primera vez en uno de los maravillosos patios de la Diputación de Córdoba, donde además tendrán lugar dos de los talleres del Congreso.

El día 6 de octubre celebraremos como cada año, el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Con este motivo desde el Movimiento ASPACE lanzamos hoy nuestra campaña de sensibilización “Dale la Vuelta”. Con ella queremos reivindicar los derechos de las personas con parálisis cerebral, así como dar a conocer las vulneraciones de derechos que nuestro colectivo sufre en su día a día.

Desde Confederación ASPACE queremos transmitir nuestro pésame a la familia, trabajadores, socios y personas con parálisis cerebral de ASPACE Cantabria ante el fallecimiento de su director general, Antonio Ruiz Bedia el pasado mes de agosto. Antonio fue un miembro muy activo del movimiento asociativo ASPACE, formó parte de la Junta Directiva de Confederación ASPACE y representó al colectivo en el CERMI Cantabria llegando a presidirlo durante unos años.

La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, Mª Luisa Carcedo, ha confirmado su asistencia al acto institucional del Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2019 el 5 de octubre en Córdoba, que celebraremos junto a ACPACYS y ASPACE Andalucía. La ministra formará parte de las autoridades que intervendrán en este acto y entregará uno de los galardones de los IX Premios ASPACE Ipsen Pharma que otorgamos cada año en este evento.

Confederación ASPACE, SEOENE y ASPACE Castilla y León ampliamos el plazo de inscripciones de la 1ª Jornada de Salud Bucodental en parálisis cerebral y otras discapacidades afines hasta el viernes 13 de septiembre. El objetivo es facilitar la inscripción a aquellas personas interesadas que no han podido inscribirse durante el mes de agosto por encontrarse de vacaciones. 

La Red de Ciudadanía Activa ASPACE ha puesto en marcha en 2019 una serie de formaciones sobre derechos de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines. El objetivo de estos talleres es concienciar a las personas con parálisis cerebral y a sus familias sobre sus derechos y facilitarles herramientas para la defensa de los mismos. En estas formaciones han participado 187 mujeres y hombres con parálisis cerebral, 144 familias y 267 profesionales. 

420 personas se darán cita en Córdoba para celebrar el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral los próximos días 4 y 5 de octubre. De entre los asistentes, 133 personas con parálisis cerebral participarán en las actividades programadas para el Congreso, para el que ya se han cerrado las inscripciones.