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El personal del pub Soho Lounge, situado en el municipio granadino de Almuñécar, obligó el pasado sábado 26 de julio a abandonar el local a un grupo de personas con parálisis cerebral porque el pinchadiscos que actuaría a continuación, Emilio Gonzalez DJ, se negaba a comenzar su espectáculo musical hasta que ellos no salieran de la sala. El grupo, que se encontraba de vacaciones en el municipio granadino, estaba formado por 27 jóvenes con parálisis cerebral y discapacidades afines -de los que seis se trasladan en silla- acompañados de 8 profesionales de apoyo sin discapacidad. Procedentes de Toledo, todos ellos son usuarios, voluntarios o profesionales de APACE Toledo, una de las 73 entidades que componen Confederación ASPACE. El sábado por la noche, el grupo de jóvenes salió a divertirse y a tomar algo por el centro de la ciudad. Sobre las once de la noche una de las personas encargadas de las relaciones públicas de Soho Lounge invitó amablemente al grupo a entrar al local y a disfrutar de su ambiente y su música. La invitación fue aceptada y los jóvenes pasaron dos horas en el local bailando, hablando, riendo y tomando copas y refrescos, como cualquier cliente.

El Diari de Tarragona informa de que el presidente de la Asociación de Enfermos de Sensibilidad Química Múltiple de Tarragona, Mario Arias, denunció el pasado 14 de julio, junto a su abogado, Jaume Cortès, que la administración pública le ha retirado la pensión por invalidez total argumentando que si está capacitado para presidir la asociación y para asesorar y defender los derechos de otros afectados, también lo está para trabajar. Todo ello en un informe en el que, además, Cortès denuncia que no aparecen ni el nombre del médico ni su número de colegiado. "Una situación sin precedentes", critica el letrado, convencido de que se trata de una "caza de brujas". «Si no hay mejora clínica, no se me puede retirar la pensión. Ellos entienden que estar en la asociación y ayudar o apoyar a personas afectadas de lo mismo que yo es motivo suficiente como para considerar que puedo trabajar, pero a mí me parece que eso no tiene ni pies ni cabeza», asegura Arias durante la rueda de prensa. Sigue leyendo la noticia en el Diari de Tarragona.    

Gracias al III Concurso Nacional de Proyectos en Tecnologías de Apoyo y Comunicación organizado por #ASPACEnet, UPACE San Fernando ha puesto en marcha una zona de ocio en el centro, con juegos adaptados según las características motorices de los usuarios y su forma de acceder a ellos. Los juegos se seleccionan con un nivel de complejidad que permite la participación de distintos perfiles de usuarios. El objetivo es ofrecer a los usuarios un lugar de encuentro donde puedan disfrutar de este tiempo de ocio junto a familiares, amigos y otros compañeros del entorno cercano, de forma que desde la asociación se les facilite el acceso y el apoyo necesario para esos juegos y así favorecer su integración en la sociedad.

ASPACE Coruña ha resultado ganadora de ASPACE CREA, la convocatoria lanzada por ASPACE Galicia y Confederación ASPACE para elaborar los galardones que se entregarán en los Premios ASPACE Ipsen Pharma durante los próximos tres años. La propuesta de ASPACE Coruña ha sido elaborada por los miembros del taller de cerámica de la entidad, y representa dos rostros unidos formando una sola imagen: el primero, hace referencia a las personas con parálisis cerebral, el segundo, a sus familias, y el conjunto de ambos a toda la sociedad, que a pesar de sus diferencias encajan de forma armónica. Las cinco candidaturas finalistas ASPACE CREA (ASPACE Coruña, ASPACEBA, AREMI y ASPACE Toledo, con dos proyectos) fueron seleccionadas por votación popular a través de Facebook de entre todas las propuestas recibidas. Posteriormente, un jurado compuesto por miembros de ASPACE Galicia y Confederación ASPACE, incluidos miembros de la junta directiva, seleccionaron la candidatura ganadora por su adecuación a las bases.

    Santiago de Compostela acogerá los días 3 y 4 de octubre las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2014 que, organizadas por Confederación ASPACE y ASPACE Galicia, presentan un completo programa de talleres, ponencias y actividades culturales para disfrutar en familia. Michelle Le Mètayer, Toni Puig, Fernanda Esparza, Juan Manuel Montilla “El Langui”, entre otros, son algunas de las personalidades que integran el programa provisional de las jornadas de celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2014. Además, el viernes 3 se podrá disfrutar de una recepción oficial con el alcalde de la ciudad, Agustín Hernández, y una visita cultural a pie por la ciudad acompañados de guías turísticos. Incríbete haciendo clic aquí  

Confederación ASPACE lanza, junto a Ipsen Pharma, los IV Premios Ipsen Pharma de parálisis cerebral, al que pueden concurrir personas e instituciones. El plazo para participar en ambas convocatorias finaliza el 28 de julio. Bases de los premios Envía tu candidatura aquí   Si lo prefieres, puedes participar en el IV Concurso de Fotografía ASPACE Bases del concurso Envía tus fotos aquí  

Convives con Espasticidad ha publicado, por primera vez en España, una completa guía que recoge los principales recursos e informaciones de utilidad relativas a la espasticidad, un trastorno motor del sistema nervioso asociado a la parálisis cerebral y a otras discapacidades, que ha sido editada en colaboración con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). La “Guía para las personas que conviven con la Espasticidad” ha sido elaborada por un grupo multidisciplinar de expertos (ámbito social, sanitario y educativo) que han compilado e hilado la escasa y dispersa información existente, con el objetivo de “evitar, al menos en parte, que la desinformación y el azar puedan limitar la vida de las personas que conviven con la espasticidad”, tal y como señala la coordinadora de la guía y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen. Asímismo, se ha contado con los testimonios de las personas que viven y conviven todos los días con la espasticidad, protagonistas de la realidad que en este documento se recoge.

A través de un cuestionario difundido entre las entidades de Confederación ASPACE, el Grupo de Bioingeniería (GBIO) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha analizado el estado actual de la tecnología de acceso al computador y las necesidades existentes para las personas con parálisis cerebral. La información obtenida gracias a la participación de más de 50 entidades contribuirá a acercar la investigación de GBIO al usuario final de la tecnología. En este momento, el objetivo del grupo es realizar pruebas en dinstitos centros para validar sus desarrollos. En una primera fase, contactarán y harán pruebas en unos cinco centros y, en una segunda fase y con las mejoras que de las primeras pruebas surjan, empezarán las pruebas en más centros. Los resultados y los proyectos que están levando a cabo se pueden consultar en su página web. También encontrarás los resultados del cuestionario en este documento PDF.

Miguel Sagarra recibe un detalle de manos de Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE. Foto: ASPACE Baleares El pasado 12 de junio se celebró en Madrid la asamblea general ordinaria de Confederación ASPACE, que aprobó las cuentas anuales y la memoria de actividades de 2013, ratificó el Plan de Gestión y los presupuestos para el año en curso e impulsó el Plan Estratégico 2014-2017, que establece las líneas de trabajo prioritarias y la filosofía del movimiento para los próximos cuatro años. En la apertura de la asamblea estuvieron presentes, acompañando a la directiva de Confederación ASPACE, José Luís Martínez Donoso, Director General de Fundación ONCE, y Miguel Sagarra, Director de Empresas Participadas del Grupo Fundosa, quien recibió, con motivo de su retiro de la carrera profesional, un reconocimiento por su colaboración y apoyo continuado a Confederación ASPACE.

Confederación ASPACE organiza para los próximos días 26 y 27 de junio un curso de formación, dirigido a personas con discapacidad y a profesionales del sector, dedicado a fomentar la autonomía de las personas con parálisis cerebral y potenciar su participación social (descargar programa), para lo que contará con la participación de importantes profesionales del mundo de la discapacidad, como José Ramón Orcasitas (Universidad del País Vasco), José María Jiménez (FEAPS Madrid), Álvaro Galán (presidente de la FMDPC) o Pep Ruf i Aixàs (Coordinador de "Me voy a casa" de la Fundación Catalana Síndrome de Down), entre otros. Inscríbete aquí

Jaume Marí, Presidente de Confederación ASPACE, y Santiago Moreno, Director General de Fundación Vodafone España, recogieron el pasado martes el Premio Fundación Pilares 2014 en la categoría de Productos de Apoyo y TIC, otorgado a ambas entidades por #ASPACEnet, un proyecto impulsado de manera conjunta para acercar las nuevas tecnologías a las personas con parálisis cerebral. Jaume Marí destacó que "el mérito de este premio viene de la excelencia del equipo de #ASPACEnet y de su metodología", un trabajo conjunto y en estrecha alianza entre la apuesta por la autonomía de las personas con parálisis cerebral de Confederación ASPACE y la experiencia en nuevas tecnologías y el compromiso social de Fundación Vodafone España. Por su parte, Santiago Moreno, agradeció el galardón a la Fundación Pilares y puso la nota emotiva al destacar que la mejor noticia que había recibido ese día había sido descubrir que una persona con parálisis cerebral había podido enviar de forma autónoma un mensaje de Whatsapp a su novia por primera vez gracias a las adaptaciones de #ASPACEnet.

Jaume Marí, Presidente de Confederación ASPACE, y Santiago Moreno, Director General de Fundación Vodafone España, recogieron el martes el Premio Fundación Pilares 2014 en la categoría de Productos de Apoyo y TIC, otorgado a ambas entidades por #ASPACEnet, un proyecto impulsado de manera conjunta para acercar las nuevas tecnologías a las personas con parálisis cerebral.

Confederación ASPACE se ha convertido, junto a DOWN ESPAÑA, en una de las ONG colaboradoras de Urbein (www.urbein.org), una novedosa plataforma solidaria para compartir y vender fotografías, de la que recibirá cinco euros por cada imagen vendida. Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE asegura que “hacen falta más empresas que, como Urbein, retornen a la sociedad parte del valor creado”, y añadió que “las nuevas tecnologías son una de las principales apuestas del movimiento de la parálisis cerebral; nosotros creemos en la accesibilidad móvil, por eso creamos la APP aMiAlcance, y por eso, en esta misma línea innovadora, decidimos colaborar con Urbein desde su nacimiento”. La presentación oficial ante los medios y ante un grupo de inversores y bloguers tecnológicos tendrá lugar mañana jueves 5 de junio en el Parque Científico de Madrid (C/ Faraday, 7) a las 11:00 horas.

La Fundación Vodafone España ha resultado galardonada con el Premio Grada a la Innovación Social. Santiago Moreno, director de Fundación Vodafone España, recogió el premio el pasado viernes 30 de mayo a la Gala de los Premios Grada junto con Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE, pues el reconocimiento se otorgaba precisamente por su colaboración para acercar las nuevas tecnologías a la parálisis cerebral.

Confederación ASPACE ha sido galardonada el pasado lunes 2 de junio por el Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) por el trabajo realizado desde su nacimiento en accesibilidad, diseño y tecnología en favor de las 120.000 personas con parálisis cerebral que viven en España. Jaume Marí recibió el galardón de manos de Cristina Rodríguez-Porrero, directora de CEAPAT, en un acto que tuvo lugar en la sede del CEAPAT, coincidiendo con su semana de puertas abiertas y la celebración de su 25 aniversario.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha reclamado al Gobierno español que los nuevos ingresos que se obtengan una vez entre en vigor el impuesto sobre las transacciones financieras se destinen exclusivamente a fines sociales de lucha con la pobreza y la exclusión. Recientemente, once países europeos, entre los que está España, han alcanzado un acuerdo para crear un nuevo impuesto a las transacciones financieras que comenzaría a aplicarse en el año 2015, la conocida como Tassa Tobin.  

La Universidad Internacional Menéndez y Pelayo (UIMP) y la Fundación Derecho y Discapacidad se han unido para crear, durante este curso lectivo 2014-2015, un máster en discapacidad, autonomía personal y atención a la dependencia, de carácter semipresencial, que pretende ofrecer formación especializada para el desarrollo de políticas, estrategias e intervenciones en las áreas de personas con discapacidad y personas mayores.

Confederación ASPACE pondrá en marcha en las próximas semanas la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, que tiene como objetivo potenciar la participación social de las personas con parálisis cerebral y fomentar su autodeterminación, de tal forma que desde la familia, las propias entidades ASPACE, las instituciones públicas y la sociedad en general se valore y respete sus opiniones y decisiones como ciudadanos.  

Según un informe elaborado por Fundación Adecco, las familias que tienenhijos con discapacidadgastan una media de 400 euros mensuales en terapias y tratamientos específicos, lo que representa, para un tercio de las familias, entre el 20 y el 30 por ciento de su presupuesto familiar. Pese a su coste, las familias no tienen dudas a la hora de poner en práctica terapias para mejorar el desarrollo, bienestar y calidad de vida de su familiar, y la mitad de ellas son hidroterapias, fisioterapias y equinoterapias, entre otras, seguidas de las formativas (26,1 por ciento) y las relacionadas con el ocio y el deporte (19,2 por ciento). Por último, el estudio señala que la propia familia puede suponer un freno para que la persona se realice plenamente, de hecho, según datos de la encuesta, el 38,9 por ciento tiende a la sobreprotección aunque sin ser consciente de ello. Descarga aquí el documento completo.

La Conselleira de Traballo e Benestar, Beatriz Mato, alabó el pasado miércoles 14 en Santiago de Compostela la trayectoria del movimiento ASPACE en su labor a favor de las personas con parálisis cerebral de Galicia y del resto del Estado, y agradeció a Confederación ASPACE que, con motivo del Año Gallego de la Parálisis Cerebral, eligiera Galicia para desarrollar su junta directiva nacional. La Consellería de Traballo e Benestar aseguró ante las juntas directivas de Confederación ASPACE y de ASPACE Galicia que está trabajando para poner en marcha diversas actuaciones a lo largo del año como es la organización en el mes de octubre de 4 mesas de experiencias en los campus universitarios, en las que estudiantes con parálisis cerebral, sus profesores y los compañeros tendrán la oportunidad de contar su experiencia.